Thalassemia

Thalassemia - szukam kontaktu z osobami znającymi tą chorobę. Sama też juz wiem dużo ale chodzi mi o informacje jak opiekować się chorym na te chorobę, Mój chlopak - włoch- z którym od przyszlego roku będe mieszkać ma odmianę "beta" - trochę sie boję co robić gdy zamieszkamy razem, jak to bedzie wyglądać... Przeszłam juz jeden jego atak /skonczylo sie szpitalem/. Jestesmy w Polsce a tu niestety niewiele osób zna tę chorobę /o szpitalach nie wspominam, chociaż wyjątkowo trafiliśmy na nienajgorszą pomoc/...

faktycznie strasznie malo piszą o tej chorobie w podręcznikach i innych zrodlach wiedzy .Czy rozważaliście już przeszczep szpiku bo to jedna ze skutecznych metod leczenia tej choroby..wypadałoby się tym zainteresować

we wloszech na ten temat jest mnostwo informacji. wystarczy w googla wpisac i wybrac strony w j.wloskim jest tego pelno !!! od najnowszych badan do forum, rad na codzien itp

przeszczep? wiem o tym, ale nie bylo na razie o tym rozmow. on ma 26 lat i rzadko ma ataki /co 2-3 lata, odpukać - mam nadzieje ze beda coraz rzadziej/. nie znam wloskiego wiec to jest bariera w czytaniu w internecie. z nim rozmawiam tylko po angielsku albo po polsku troche, ale o chorobie mowi niechetnie,a ja nie chce go naciskać, tylko sama sie "zdoktoryzować"...

sa tez strony web po angielsku. pelno ! Nie chce mowic bo to choroba nieuleczalna - nawet przeszczep nie zawsze pomaga a czasem jeszcze bardziej komplikuje sprawe, a poza tym to choroba dziedziczna - a Ty jak planujesz z nim przyszlosc powinnas o tym wiedziec.

wszystko wiem... chodzi tylko o to jak dbać o niego. nie chce byc 2 "mamusią", ale nie bardzo wiem jak sie zachować.

tak samo jak o kazdego z anemia. na ten temat znajdziesz na pewno duzo publikacji po polsku

a jezeli moge cos doradzic to powinnas z nim szczerze porozmawiac i powiedziec ze dla jego bezpieczenstwa i twojego spokoju chcialabys sie dowiedziec jak masz z nim postepowac, czego unikac, co robic w przypadku ataku, itp. on powinien zrozumiec i sam udzieli ci wszelkich odpowiedzi - ty masz prawo nie znac tej choroby. szczerosc jest wazna w zwiazku, sprobuj, na pewno zaprocentuje